GoFundMe a commencé comme un site de financement participatif destiné à souscrire « des idées et des rêves » et, comme l'ont dit un jour les cofondateurs de GoFundMe, Andrew Ballester et Brad Damphousse, « pour les moments importants de la vie ». Dans les premières années, il finançait des voyages de noces, des cadeaux de fin d'études et des missions religieuses dans des hôpitaux étrangers dans le besoin. GoFundMe est désormais devenu une plateforme incontournable pour les patients qui tentent d'échapper aux cauchemars de la facturation médicale.
Une étude a révélé qu'en 2020, le nombre annuel de campagnes américaines liées à des causes médicales – environ 200 000 – était 25 fois supérieur au nombre de campagnes de ce type sur le site en 2011. Plus de 500 campagnes actuelles sont consacrées à la demande d'aide financière pour traiter les maladies. les personnes, principalement des enfants, qui souffrent d'amyotrophie spinale, une maladie génétique neurodégénérative. La thérapie génique récemment approuvée par le fabricant de médicaments Novartis pour les jeunes enfants atteints de cette maladie coûte environ 2,1 millions de dollars pour le traitement à dose unique.
L'aspect le plus accablant de cette situation est peut-être que le financement de soins coûteux par le biais du financement participatif n'est plus considéré comme inhabituel ; au lieu de cela, cela est normalisé dans le cadre du système de santé, comme faire des analyses de sang ou attendre un rendez-vous. Besoin d'une transplantation cardiaque ? Démarrez un GoFundMe pour vous inscrire sur la liste d'attente. Le recours à GoFundMe face à des factures est devenu tellement accepté que, dans certains cas, les défenseurs des patients et les responsables de l'aide financière des hôpitaux recommandent le financement participatif comme alternative à l'envoi aux collectes. Ma boîte de réception et le projet « Bill of the Month » (une collaboration de Actualités KFF Santé et Radio Nationale Publique) sont devenus une sorte de bureau de réclamation pour les personnes qui n'ont pas les moyens de payer leurs factures médicales, et je suis abasourdi à chaque fois qu'un patient me dit qu'on lui a dit que GoFundMe était sa meilleure option.
GoFundMe reconnaît la confiance des patients envers sa plateforme. Ari Romio, porte-parole de l'entreprise, a déclaré que les « frais médicaux » constituent la catégorie de collecte de fonds la plus courante qu'elle organise. Mais elle a refusé de préciser quelle proportion des campagnes sont médicalement liées, car les personnes qui lancent une campagne choisissent elles-mêmes le but de la collecte de fonds. Ils peuvent choisir la catégorie famille ou voyage, a-t-elle expliqué, si un enfant doit se rendre dans un autre État pour y suivre un traitement, par exemple. Ainsi, même si l'entreprise a estimé dans le passé qu'environ un tiers des fonds collectés sur le site étaient liés aux coûts liés à une maladie ou à une blessure, ce chiffre pourrait être sous-estimé.
Andrea Coy de Fort Collins, Colorado, s'est tournée vers GoFundMe en 2021 en dernier recours après qu'une facture d'ambulance aérienne ait fait basculer les finances de sa famille. Sebastian, son fils qui avait alors un an, avait été admis pour une pneumonie dans un hôpital local puis transféré d'urgence par hélicoptère à l'hôpital pour enfants du Colorado à Denver lorsque son niveau d'oxygène avait chuté. REACH, la société de transport aérien-ambulance qui avait conclu un contrat avec l'hôpital, était hors réseau et a facturé à la famille près de 65 000 dollars pour le trajet, dont plus de 28 000 dollars, dont l'assureur de Coy, UnitedHealthcare, a payé. Malgré cela, REACH a continué à envoyer les factures de la famille de Coy pour le solde, et a ensuite commencé à appeler régulièrement Coy pour essayer de récupérer – suffisamment pour qu'elle ait l'impression que l'entreprise la harcelait, m'a-t-elle dit.
Coy a appelé le service des ressources humaines de son entreprise, REACH et UnitedHealthcare pour obtenir de l'aide pour résoudre le cas. Elle a demandé une aide financière à divers groupes de patients et a été rejetée à plusieurs reprises. Finalement, le solde impayé a été ramené à 5 000 $, mais même cela était plus que ce qu'elle pouvait se permettre, en plus des 12 000 $ que la famille devait de sa poche pour le traitement de Sebastian.
C'est alors qu'un responsable de l'aide financière de l'hôpital lui a suggéré d'essayer GoFundMe. Mais, comme l'a dit Coy, « je ne suis pas un influenceur ou quoi que ce soit du genre », donc l'appel « n'a offert qu'un petit soulagement temporaire – nous nous sommes heurtés à un mur ». Ils se sont lourdement endettés et espèrent s'en sortir.
Dans une réponse envoyée par courrier électronique, un porte-parole de REACH a indiqué qu'il ne pouvait pas commenter un cas spécifique en raison des lois sur la vie privée des patients, mais que si le trajet en ambulance avait eu lieu avant l'entrée en vigueur de la loi fédérale No Surprises, le projet de loi était légal. (Cette loi protège les patients de ces factures de transport aérien et est en vigueur depuis le 1er janvier 2022.) Mais le porte-parole a ajouté : « Si un patient connaît des difficultés financières, nous travaillons avec lui pour trouver des solutions équitables. » Ce qui est « équitable » – et si cela inclut la recherche de 5 000 $ supplémentaires, au-delà d'un paiement d'assurance de 28 000 $, pour le transport d'un enfant malade – est bien sûr subjectif.
À bien des égards, selon les recherches, GoFundMe a tendance à perpétuer les disparités socio-économiques qui affectent déjà les factures médicales et la dette. Si vous êtes célèbre ou faites partie d'un cercle d'amis qui ont de l'argent, votre campagne de financement participatif a bien plus de chances de réussir que si vous êtes issu de la classe moyenne ou pauvre. Lorsque la famille de l'ancienne gymnaste olympique Mary Lou Retton a lancé une collecte de fonds sur une autre plateforme, *spotfund, pour son récent séjour à l'unité de soins intensifs alors qu'elle n'était pas assurée, près de 460 000 $ de dons ont rapidement afflué. (Même si Retton a déclaré qu'elle ne pouvait pas obtenir d'argent abordable assurance en raison d'une maladie préexistante – des dizaines de chirurgies orthopédiques – la Loi sur les soins abordables interdit aux assureurs de refuser de couvrir les personnes en raison de leurs antécédents médicaux, ou de leur facturer des tarifs anormalement élevés.)
Et étant donné le prix des soins de santé aux États-Unis, même la collecte de fonds la plus importante peut sembler insuffisante. Si vous cherchez de l'aide pour payer un médicament de 2 millions de dollars, même des dizaines de milliers peuvent ne représenter qu'une goutte d'eau dans l'océan.
Rob Solomon, PDG de GoFundMe de 2015 à mars 2020, qui a été nommé en 2018 l'une des 50 personnes les plus influentes du magazine Time dans le domaine des soins de santé, a déclaré qu'il « n'aimerait rien de plus que que le terme « médical » ne soit pas une catégorie sur GoFundMe. .» Il a dit Actualités KFF Santé que « le système est terrible. Il doit être repensé et réorganisé. Les politiciens nous laissent tomber. Les sociétés de soins de santé nous laissent tomber. Ce sont des réalités.
Malgré les nobles ambitions de sa vision originale, GoFundMe est une société privée à but lucratif. En 2015, les fondateurs ont vendu une participation majoritaire à un groupe d'investisseurs en capital-risque dirigé par Accel Partners et Technology Crossover Ventures. Et lorsque j'ai demandé si les frais médicaux étaient la raison la plus courante des campagnes GoFundMe, l'actuel PDG de l'entreprise, Tim Cadogan, s'est montré moins critique que son prédécesseur à l'égard du système de santé, dont les prix élevés et la cruauté financière ont sans doute rendu son entreprise célèbre.
« Notre mission est d'aider les gens à s'entraider », a-t-il déclaré. « Nous ne sommes pas et ne pouvons pas être la solution à des problèmes systémiques complexes qui peuvent être mieux résolus par une politique publique significative. »
Et c'est vrai. Malgré l'ambiance pleine d'espoir du site, la plupart des campagnes ne génèrent qu'une petite fraction de l'argent dû. Aux États-Unis, la plupart des campagnes de sensibilisation aux dépenses médicales n'ont pas atteint leur objectif et certaines n'ont récolté que peu ou pas d'argent, selon une étude de 2017 de l'Université de Washington. Les campagnes ont réalisé en moyenne environ 40 % du montant cible, et il est prouvé que les rendements – mesurés en pourcentage de leurs objectifs – se sont détériorés au fil du temps.
Elle s'attendait à payer environ 1 000 $, le montant restant de sa franchise, après que son assureur maladie ait payé le plafond de 15 000 $ pour l'opération. Elle ne comprenait pas qu'un plafond signifiait qu'elle devrait payer la différence si l'hôpital, qui faisait partie du réseau, facturait davantage.
Et c'est ce qui s'est produit, lui laissant une facture de 18 000 $, à payer en une seule fois ou par tranches mensuelles de 1 400 $, ce qui était « plus que mon hypothèque », a-t-elle déclaré. «Je risquais de déclarer faillite ou de perdre ma voiture et ma maison.» Elle a passé de nombreux appels au bureau d'aide financière de l'hôpital, dont beaucoup sont restés sans réponse, et n'a reçu que des promesses non tenues selon lesquelles « nous vous répondrons » pour savoir si elle était admissible à l'aide.
Ainsi, a déclaré Justice, son coach en santé – fourni par la ville de Portland – a suggéré de créer un GoFundMe. La campagne a rapporté environ 1 400 $, soit un seul paiement mensuel, dont 200 $ provenant du coach santé et 100 $ d'une tante. Elle a consciencieusement envoyé chaque don directement à l'hôpital.
Dans une réponse envoyée par courrier électronique, le système hospitalier a déclaré qu'il ne pouvait pas discuter de cas individuels, mais que « les informations sur l'aide financière sont facilement disponibles pour les patients et peuvent être consultées à tout moment dans le parcours d'un patient avec l'OHSU. Depuis début 2019, l'OHSU s'est efforcé d'éliminer les obstacles pour les patients qui en ont le plus besoin en proposant une sélection rapide d'aide financière qui, si un certain seuil est atteint, accorde une aide financière sans nécessiter de processus de demande.
Ce conte a une fin plutôt heureuse. En désespoir de cause, Justice s'est rendue à l'hôpital et s'est installée au bureau d'aide financière, où elle a eu une réunion en larmes avec un représentant de l'hôpital qui a déterminé que, compte tenu de ses finances, elle n'aurait pas à payer la facture.
« J'ai parcouru toute la gamme et j'ai juste pleuré », a-t-elle déclaré. Elle a dit qu'elle aimerait rembourser les personnes qui ont fait un don à sa campagne GoFundMe. Mais pour l'instant, l'hôpital ne restituera pas les 1 400 $.
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