Le reportage nous a surpris : « L'exposition au fentanyl pendant la grossesse est liée à un nouveau syndrome médical chez les bébés. » L'article rendait compte d'une étude récemment publiée dans la revue Médecine génétique, qui a révélé que 10 nourrissons présentaient des preuves d'avoir été blessés par une exposition au médicament in utero. Il y a cinquante ans, la littérature médicale faisait état d'une découverte tout aussi nouvelle (pour la communauté médicale moderne) selon laquelle l'exposition à l'alcool pendant la grossesse entraînait un syndrome distinct chez les nourrissons.
Nous avons tous les deux étudié et écrit sur cette histoire – Janet Golden dans son livre Un message dans une bouteille : la création du syndrome d'alcoolisme fœtalet Grace Howard dans son prochain livre La police de la grossesse : concevoir le crime, arrêter la personnalité. Nous ne nous attendions pas à une nouvelle découverte de l'exposition prénatale et des méfaits des nourrissons en 2023, mais nous comprenons bien comment ces découvertes jouent un rôle dans la médecine, la santé publique, les médias et, plus important encore, dans la vie des femmes enceintes.
L'exposition au fentanyl in utero est-elle la cause précise des anomalies congénitales – ou de ce que les auteurs de l'étude appellent une « nouvelle embryopathie » observée chez les bébés ? C'est certainement possible. Les signes qu'ils signalent incluent de petites têtes, des mâchoires sous-développées et des orteils joints. Cependant, cette étude doit être considérée à la lumière de ses limites – une leçon que nous espérons avoir été tirée du passé.
En 1985, une étude postulant une association entre l'exposition au crack in utero et une variété de symptômes amorphes chez les nouveau-nés a été publiée, déclenchant une frénésie médiatique. Le crack était déjà fortement stigmatisé – une nouvelle drogue, apparemment particulièrement addictive, principalement utilisée par les Noirs pauvres des zones urbaines. Bientôt, les prédictions d'une génération ruinée d'enfants endommagés par le crack se sont multipliées, décrivant un véritable trésor d'enfants antisociaux et intrinsèquement violents dans les centres-villes.
Mais ces prédictions ne se sont jamais réalisées. L'étude, que l'auteur lui-même qualifie de préliminaire, manquait de groupes témoins et ne s'appuyait que sur une poignée de cas. Comme l'ont montré des recherches ultérieures, la pauvreté est un meilleur indicateur de la santé et du bien-être que l'exposition prénatale au crack. Même si le mythe du « syndrome du bébé cracké » a été démystifié, le récit raciste et faux selon lequel les femmes noires pauvres engendrent une « sous-classe biologique » persiste.
Plusieurs éléments de cette étude récente suscitent des inquiétudes, notamment la taille de son échantillon de seulement 10 cas et son affirmation selon laquelle les nourrissons exposés à des opioïdes en vente libre ont « une apparence globale distinctive difficile à exprimer avec des mots ». Si le fentanyl ou d'autres substances délivrées avec lui s'avèrent tératogènes (provoquant des anomalies congénitales suite à une exposition fœtale), d'autres indications de danger peuvent suivre à mesure que les nourrissons grandissent. Le programme de recherche est clair ; les investigations devront déterminer si c'est le fentanyl – ou sa combinaison avec d'autres substances – qui est à l'origine des anomalies observées, ainsi que le rôle joué par les facteurs environnementaux et d'autres variables telles que la pauvreté ou la malnutrition maternelle.
Les voies scientifiques pour étudier ce possible nouveau tératogène sont bien explorées. Il en va de même pour les chemins qui mènent de l'investigation scientifique au contrôle social. La crise du crack s'est heurtée à une criminalisation accrue et à des conséquences nocives. réductions dans les types de services sociaux qui peuvent améliorer l'issue des grossesses. La consommation de substances, notamment chez les femmes enceintes, est considérée comme un échec moral. Même si certains ont noté que la crise des opioïdes a été correctement présentée comme une crise de santé publique (parce qu'elle est considérée comme affectant principalement les Blancs), cela ne s'est pas traduit par une moindre condamnation des personnes enceintes qui consomment des drogues.
Si le fentanyl provoque des anomalies congénitales, les personnes qui consomment cette drogue ne devraient pas être soumises à des sanctions légales. Non seulement cela soumet les femmes enceintes à des normes juridiques distinctes et moindres que les autres personnes, mais il a été constaté que la criminalisation de la consommation de substances pendant la grossesse empirer la santé maternelle et infantile, ce qui éloigne les gens des soins.
Pour les personnes les plus marginalisées et les plus vulnérables, en particulier les femmes enceintes qui consomment des drogues, des soins de qualité ne sont pas toujours disponibles ou accessibles. La plupart des programmes de traitement de la toxicomanie ne fonctionnent pas avec les patientes enceintes, qui sont considérées comme une responsabilité de l'assurance. Ceux qui faire traiter les femmes enceintes peut être de qualité douteuse. Aux États-Unis, seuls 51 pour cent des établissements de traitement de la toxicomanie sont accrédités. La fermeture des hôpitaux ruraux dotés d'unités de travail et d'accouchement et la diminution de l'accès à l'avortement aux États-Unis ont laissé encore moins d'options aux consommatrices de drogues enceintes.
L'idée qu'une personne enceinte prenne du fentanyl peut être alarmante, mais c'est la réalité. (En effet, le fentanyl est régulièrement administré pour soulager la douleur pendant l'accouchement.) Parfois, les personnes souffrant de troubles liés à l'usage de substances tombent enceintes. Il est certain qu'une personne enceinte souffrant de troubles liés à l'usage de substances est plus en sécurité lorsqu'elle peut accéder à l'ensemble des soins de santé, à des aliments nutritifs, à de l'eau potable et à un endroit sûr pour dormir.
L'incapacité à fournir ces services doit être considérée comme contribuant au problème identifié dans la littérature médicale. Mais l'histoire de la surveillance policière de la grossesse, qui a vu l'arrestation, la poursuite et l'incarcération de milliers de personnes, ainsi que la séparation des parents et des enfants, nous fait craindre que le débat public ne se tourne plutôt vers la stigmatisation, l'incarcération et la séparation des familles.
Nous ne sommes pas assez naïfs pour penser que la « découverte » d'un syndrome lié au fentanyl va conduire aux services nécessaires, mais elle devrait le faire. Sachant ce que nous faisons face aux échecs passés dans la compréhension de la grossesse et de la consommation de substances dangereuses, légales et illégales, il est essentiel de ne pas rester silencieux alors que cette nouvelle découverte fait son chemin dans la conscience publique.
